Dia das Doenças Raras

Dia das Doenças Raras celebra-se no dia 29 de Fevereiro.  Dia das Doenças Raras pretende sensibilizar todas as pessoas para as mais de 6000 doenças raras que atingem 6% a 8% da população mundial.

Dia das Doenças Raras

O dia das Doenças Raras foi instituído pela  Eurordis (Rare Diseases Europe),  instituição europeia que reúne 492 organizações em mais de 40 países. Neste dia promovem-se debates e colóquios para discutir questões essenciais destas doenças: apoios, medicamentos, acesso à informação, saúde e apoio social, pais e família, etc.

É um dia para refletir sobre cada criança com algum tipo de doença rara, a forma como se sente e interage com o mundo ao seu redor, seja a nível social, escolar ou familiar. Serve também para pensar nos pais e cuidadores, nas dificuldades e desafios que enfrentam, assim como nos apoios disponíveis.

Como celebrar do Dia das Doenças Raras

Naturalmente que não existe propriamente motivo para celebração, mas sim para reflexão e apoio. Converse com os seus alunos sobre diferenças, sobre características gerais das doenças raras, sobre consequências sociais e escolares, sobre as causas genéticas da doenças raras, a sua prevalência no Brasil ou Portugal ou no seu país de origem. Elabore com os seus alunos uma lista de doenças raras e faça uma exposição pela escola para que todos tenham conhecimento.